Ce este de fapt epilepsia?
Societatea Romana Impotriva Epilepsiei (SRIE) (www.ilae-romania.ro) este o asociatie profesionala puternica care reuneste medici din specialitati diferite (neurologie, neurologie pediatrica, electrofiziologie, etc), asistenti medicali, tehnicieni avand interes in ingrijirea pacientilor cu epilepsie, invatamant sau cercetare in domeniul epileptologiei.
SRIE este membru (Chapter) cu drepturi depline ILAE (International League Against Epilepsy).
http://www.ilae.org/Visitors/Chapters/Spot-Romania.cfm si vizeaza imbunatatirea ingrijirii pacientilor cu epilepsie, cercetare, actiuni sociale.
12 Februarie 2018, Ziua Internationala a Epilepsiei, este un prilej pentru a face cunoscuta aceasta boala si problemele cu care se confrunta specialistii si pacientii cu epilepsie.
Sfantul Valentin, sarbatorit pe 14 Februarie, este un sfant care ocroteste persoanele cu epilepsie. Pentru acest motiv a fost aleasa de catre ILAE a doua luni din Februarie ca Ziua International a Epilepsiei.
Epilepsia este una dintre cele mai frecvente boli severe ale creierului. Aproape 1% din populatie are epilepsie (180 000 de persoane in Romania), dar este bine stiut ca aproximativ 3% dintre oameni vor avea cel putin o criza epileptica pe parcursul vietii lor (540 000 oameni). Frecventa epilepsiei este similara cu cea a cancerului mamar la femei si a cancerului pulmonary la barbati (Sursa – WHO: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/en/ ). 70% dintre pacientii cu epilepsie pot fi perfect tratati cu o medicatie ieftina si pot avea viata normala si numai 30% prezinta o epilepsie rezistenta (54 000 persoane in Romania). Cu toate acestea, o mare parte dintre pacientiii cu epilepsie nu sunt diagnosticati si tratati corespunzator.
In plus, oamenii continua sa perpetueze multe mituri si o intelegere gresita despre epilepsie, asociind epilepsia cu credinte supranaturale sau cu boli psihice. Epilepsia este o boala a creierului. De fapt crizele epileptice se datoreaza descarcarilor electrice excesive ale unui numar de neuroni cerebrali care produc simptomele bolii. Exista un numar mare de tipuri diferite de crize epileptice.
Vietile oamenilor cu epilepsie sunt afectate de stigma, prejudecati, discriminare care se datoreaza in mare parte lipsei de cunostinte in legatura cu natura bolii.
In Romania, desi exista o legislatie asemanatoare legislatiei Europene, care apara drepturile omului in general, de multe ori aceasta nu este cunoscuta sufficient sau nu este aplicata correct, iar oamenii cu epilepsie se confrunta cu restrictii ale drepturilor lor privind angajarea, casatoria, activitatile zilnice, cum ar fi carnetul de conducere.
Campania internationala de constientizare a epilepsiei, care are loc in aceasta zi are drept scop cunoasterea adevarului despre epilepsie
Organizatia Mondiala a Sanatatii (WHO) a recunoscut importanta aceste afectiuni, situand EPILEPSIA pe lista prioritatilor sale inca din 2016. Numeroase guverne, printre care si reprezentantii Ministerului Sanatatii din Romania, au sustinut public in sedinta Adunarii Generale WHO motiunea ILAE si IBE (International Bureau for Epilepsy) de recunoastere a epilepsiei ca o problema prioritara mondiala. (https://www.youtube.com/watch?v=SshVn6MUGxA&list=PL9S6xGsoqIBW4_MGO13eEljYLIxUVlT-J)
Profesionistii din sanatate au creat ERN (European Reference Network) Epi CARE – retea europeana din care face parte si tara noastra prin Centrul de Boli rare Neurologice Pediatrice a Spitalului Obregia.
(https://www.epilepsyallianceeurope.org/programmes/epicare/ )
Obiectivele retelei sunt:
- Cresterea accesului la diagnostic detaliat al pacientilor de toate varstele cu epilepsii rare si complexe in Europa, incluzand evaluare clinica si investigatii
- Dezvoltare de protocoale de tratament si monitorizare standardizate
- Cresterea activitatilor educationale si oportunitatilor de training in Europa prin facilitarea schimburilor in cadrul retelei
- Cresterea registrelor de epilepsii, a cercetarii colaborative in beneficiul pacientilor cu epilepsii rare si complexe in Europa.
Credem ca este important sa crestem atentia publicului asupra aceste afectiuni care afecteaza 60 milioane de oameni la nivel global.
Societatea Romana Impotriva Epilepsiei lupta pentru imbunatatirea serviciilor de diagnostic si ingrijire a pacientilor cu epilepsie, pentru cresterea accesului pacientilor romani la medicamentele antiepileptice disponibile in present in lume, dar si accesul neingradit la servicii alternative, cum ar fi chirurgia epilepsiei, dieta cetogenica.